Sordoceguera: la importancia de los recursos para desarrollar la comunicación

Aunque resulta difícil de cuantificar, el Segundo informe mundial sobre la situación de las personas con sordoceguera de la World Federation of the Deafblind (WFDB) indica que “por término medio, el 0,2% de la población (de todas las edades) padece sordoceguera grave, y el 2,1% de la población puede experimentar formas más leves de sordoceguera”. Además, esta condición afecta de forma mayoritaria a la población de adultos mayores, ya que como señala el mismo informe, en las personas de 75 años o más, la prevalencia de la sordoceguera se eleva al 6% de la población.

La sordoceguera es una condición diversa y que contiene una amplia variedad de necesidades, desafíos y capacidades diferentes. Por ello, pedimos a dos de nuestras expertas, la Dra. Beatriz Valles y Nadia Porcar, que nos aclararan algunos conceptos básicos acerca de la sordoceguera y las personas que tienen esta condición. La Dra. Beatriz Valles es doctora en Educación, postdoctorado en Bioética, Logopeda, profesora especializada en Desarrollo Infantil, magíster en Lingüística y PDI de la Facultad de Ciencias de la Salud de VIU. Nadia Porcar Gozalbo es Psicóloga, Logopeda, Máster Universitario en Necesidades Educativas Especiales y Atención Temprana, doctoranda en Ciencias de la Salud y PDI de VIU.

¿Qué se entiende por persona sordociega? ¿Existen diferentes niveles de sordoceguera? ¿Es más frecuente entre algún grupo poblacional o etario? 

La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) caracteriza a la población con sordoceguera como personas que, de forma congénita o adquirida, presentan una pérdida significativa de la visión y de la audición de forma combinada, hecho que impacta significativamente en su comunicación, movilidad, acceso a la información y adaptación al entorno.

La sordoceguera debe ser considerada una condición con múltiples niveles de severidad, pues va a haber tantas formas de presentación como personas con sordoceguera existen. Así, hay personas que nacen con sordera y con baja visión, otras con una limitación visual severa, pero con restos auditivos funcionales, y otras con ambas limitaciones sensoriales en un nivel profundo. La clasificación de la sordoceguera está determinada por el momento en el que se manifiestan las alteraciones sensoriales: de forma congénita (desde el nacimiento) o de forma adquirida, diferenciando en este grupo a las personas que nacen con una de las dos alteraciones y posteriormente presentan la otra o a aquellas que nacen sin ninguna alteración y las adquieren posteriormente. Independientemente de la forma de manifestación de la sordoceguera, la gran mayoría de personas tienen la posibilidad de aprovechar el remanente visual o el auditivo a través de diferentes programas de intervención. 

La sordoceguera suele ser más prevalente en ciertos grupos poblacionales, especialmente entre los adultos mayores y las personas con ciertas condiciones genéticas o médicas, hecho que conlleva la necesidad de ser tratadas por un equipo interdisciplinar conformado por médicos, psicólogos, maestros, terapeutas ocupacionales y logopedas, entre otros especialistas.

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La diversidad de la sordoceguera. Fuente WFDB

¿Qué desafíos enfrentan las personas sordociegas a la hora de adquirir herramientas de comunicación y comunicarse con las personas de su entorno? ¿Son diferentes en el caso de tratarse de una sordoceguera adquirida o congénita?

Los desafíos que enfrenta una persona con sordoceguera son diversos. Por una parte, se encuentran con las barreras de acceso, es decir, las limitaciones propias de su condición que van en función del grado de pérdida visual y auditiva, del momento de la vida en el que ocurre la sordoceguera (congénita o adquirida) y de su grado de severidad. Por otra parte, están las barreras de oportunidad, es decir, los factores externos tales como los programas de habilitación o rehabilitaciones insuficientes, la carencia de servicios sanitarios especializados, la escasez de profesionales con formación especializada y las dificultades en la disponibilidad de tecnologías y recursos adaptados. Un acceso pleno de todos estos recursos marca la diferencia en el desarrollo integral de la persona con sordoceguera y le garantizan una mejor comunicación con su entorno y una mayor calidad de vida.

Las diferencias en las limitaciones entre la sordoceguera congénita y la sordoceguera adquirida radican en la relación con el entorno. Las personas con sordoceguera congénita necesitan apoyo especializado para poder conocer y comprender el mundo, puesto que el suyo es muy reducido. En cambio, las personas con sordoceguera adquirida han establecido unos patrones del mundo sensorial que posteriormente desaparecen, por tanto, tienen que readaptar su forma de conocer y entender, siendo el ajuste psicológico a la nueva condición un reto para ellos y ellas. 

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Un hombre y una mujer con sordoceguera (a la izquierda) se comunican entre sí con la ayuda de sus intérpretes-guías/intérpretes para sordociegos (a la derecha), utilizando la comunicación táctil. Fuente WFDB

¿Cuáles son los recursos más importantes con los que debe contar una persona sordociega a la hora de desarrollar su sistema de comunicación y para poder vivir una vida lo más independiente y autónoma posible?

La comunicación es una parte imprescindible de la vida del ser humano que permite su autonomía y dignificación en los diferentes entornos en los que interactúa, generando estrategias de participación social plena. Las personas con sordoceguera precisan desarrollar la capacidad de comunicarse para mantener relaciones significativas, sentirse conectadas con los demás y reducir el aislamiento, hecho fundamental para la salud emocional y psicológica de la persona. 

Las necesidades comunicativas van a depender del grado de visión y de audición que tenga la persona. En términos generales, se debe partir del conocimiento de la intención comunicativa de la persona con sordoceguera, teniendo presente que este es un prerrequisito para construir el aprendizaje de la lengua (de signos / oral / escrita), para darle forma al mundo y para acceder al conocimiento. Asimismo, los sistemas de comunicación deben estar adaptados a las características y necesidades de la persona con sordoceguera. Aquí radica la necesidad de que los profesionales sanitarios y educativos estén adecuadamente formados sobre la sordoceguera para poder ofrecer a la persona los soportes necesarios que le garanticen un desarrollo pleno y la posibilidad de recibir una educación de calidad. 

La detección y el diagnóstico temprano del tipo de sordoceguera van a ser claves para empezar a trabajar de forma coordinada con los profesionales y la familia para establecer las adaptaciones en comunicación necesarias, entre las que destacan el mediador comunicativo, el guía intérprete, el uso de materiales y tecnología adaptados como las ayudas técnicas auditivas (audífonos, implantes…), el sistema braille, las pulseras de vibración… que pueden ser muy útiles para alcanzar una adecuada inclusión social. 

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Francisco (Frank), un hombre con sordoceguera utiliza un Braille durante
una reunión en Nairobi (Kenia), lo que demuestra la importancia de los
dispositivos de asistencia para facilitar la participación. Al mismo tiempo, es
asistido por dos intérpretes-guías/intérpretes para sordociegos en lengua
de signos táctil española. Fuente WFDB.

¿Cómo se puede ayudar a las personas sordociegas desde la Logopedia?

El logopeda es un profesional capaz de participar en diferentes procesos tanto diagnósticos como de intervención de la persona con sordoceguera dirigidos a la evaluación audiológica, del lenguaje y de la comunicación, a la adaptación de prótesis auditivas, al diseño de programas de habilitación / rehabilitación auditiva y del lenguaje y a la implementación de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), entre otras funciones, todas ellas con el objetivo central de proveer una comunicación efectiva que permita su desarrollo integral, el acceso a la educación, a la salud, y a una inclusión plena en la sociedad. La logopedia tiene mucho que aportar en la identificación de las prioridades y necesidades de comunicación de esta población y en el establecimiento de acciones que contribuyan, en definitiva, a mejorar la calidad de vida de la persona.  

¿Cómo podemos empezar a comunicarnos con una persona con sordoceguera?

Para empezar a comunicarnos con una persona con sordoceguera nos acercaremos a su cara por si existe algún resto visual, le avisaremos de nuestra presencia mediante un toque suave en el brazo y le hablaremos pausadamente, de forma sencilla, articulando muy bien, en un tono más grave y con una intensidad más elevada. 

Si es una persona con sordoceguera sin restos visuales ni auditivos, podemos comunicarnos con él/ella deletreando el mensaje con nuestro dedo índice en letras mayúsculas sobre su palma de la mano. Asimismo, podemos utilizar el alfabeto dactilológico sobre la palma de su mano. Si es una persona con sordoceguera adquirida, que nació con sordera y posteriormente perdió la visión, podemos comunicarnos con él/ella mediante lengua de signos, apoyando las manos de la persona sobre las nuestras.