¿Cómo afecta el Alzheimer a las capacidades de comunicación y qué puede hacer la Logopedia para ayudar a los afectados?

Según el Alzheimer’s Disease International (ADI), actualmente, más de 55 millones de personas viven con demencia en el mundo. Se espera que este número casi se duplique para 2030, alcanzando los 78 millones, y para 2050 llegará a 139 millones. La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más prevalente a nivel global. 

De entre las muchas formas que el alzhéimer afecta a quien lo padece, se encuentran las alteraciones lingüísticas y los trastornos del habla. Aspectos fundamentales a la hora de comunicarse e interactuar con su entorno por parte de la persona afectada. Para entender más en profundidad en qué consisten estas alteraciones de las capacidades lingüísticas y de la comunicación y qué tipo de intervenciones pueden resultar efectivas para mitigarlas o ralentizar su avance, nos pusimos en contacto con la Dra. Beatriz Valles, PDI de la Facultad de Ciencias de la Salud de VIU y docente del Pregrado en Logopedia de la Universidad. La Dra. Valles es doctora en Educación, postdoctorado en Bioética, Logopeda, profesora especializada en Desarrollo Infantil y máster en Lingüística.  

¿Cómo afecta la Enfermedad de Alzheimer a las capacidades lingüísticas y del habla de las personas?

La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más frecuente. Como toda demencia provoca un deterioro cognitivo que se evidencia en alteraciones en la memoria (entendida como una función que permite entender, almacenar y recuperar la información del pasado), específicamente en la memoria a corto plazo, es decir, en la posibilidad de recordar información nueva o reciente, y en la memoria de trabajo, que se define como el conjunto de procesos que permiten almacenar y manipular la información para la realización de tareas cognitivas complejas como la comprensión del lenguaje oral y escrito, las habilidades matemáticas, el aprendizaje o el razonamiento. También hay limitaciones en la memoria episódica, encargada de retener y recuperar recuerdos de eventos y experiencias personales específicas que han ocurrido en momentos y lugares específicos en el pasado. A medida que la enfermedad avanza se presentan alteraciones importantes en la función lingüística y por ende en la comunicación, tales como limitaciones para comprender el contexto o situación que le rodea, dificultades en recordar palabras y en la programación motora para producir el habla y para masticar y tragar. Además, la capacidad de leer y de escribir puede verse afectada al no poder atender y concentrarse de manera eficiente.

Por estas razones, muchas personas con el diagnóstico de Alzheimer no recuerdan qué desayunaron o dónde fueron ayer, o pueden tener dificultades para seguir los diferentes pasos que deben seguirse al preparar alguna receta, en recordar nombres, en conseguir información o en organizarla cuando están narrado un evento o un suceso del pasado, por lo que a menudo desde las primeras etapas de esta enfermedad pueden confundir personas, lugares o acontecimientos. De esta manera, en general una persona afectada por el Alzheimer va a presentar alteraciones específicas en la comunicación y el lenguaje como no recordar una palabra, tener dificultades en seguir el tema de conversación o de entender lo que se dice en ambientes ruidosos o con muchos estímulos, ejemplo en la calle o en un restaurante al no poder mantener su atención por largo tiempo.

¿Qué impacto tienen estos trastornos de la comunicación en la calidad de vida de la persona?

Los trastornos de la comunicación y el lenguaje asociados con la enfermedad de Alzheimer tienen un impacto significativo en la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Como ya se dijo, a medida que la enfermedad progresa, los problemas de comunicación se agravan, afectando tanto la expresión verbal como la comprensión, lo que genera múltiples consecuencias emocionales, sociales y funcionales. A menudo en las primeras etapas la persona con Alzheimer al no poder comunicarse eficientemente se frustra y busca evitar conversar, situación que provoca aislamiento, pérdida de autonomía y cambios en algunas de sus actividades cotidianas, pues rechaza salir para realizar compras, quedar con amigos, ir al cine o viajar. Es decir, sus interacciones sociales cotidianas se reducen, lo que a su vez reduce las oportunidades de esparcimiento o de disfrute y aumenta la probabilidad de aislarse y de deprimirse. 

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Ilustración 3D que muestra placas amiloides en tejido cerebral, tangles neurofibrilarios y destrucción de redes neuronales

Por su parte, la familia debe enfrentar una situación muy difícil cuando la persona que cuida no puede comunicarse de forma eficiente y al no poder comprender lo qué está pasando se siente impotente.  Por esta razón, los trastornos de la comunicación van a generar un aumento en la carga del cuidador, tanto física como emocional y van a someter a toda la familia a un mayor estrés pues las rutinas y las actividades cambian y las personas que conforman ese sistema familiar van a tener que enfrentar cambios no deseados ni previstos. Veamos algunos ejemplos: un padre que era autónomo debe ser acompañado y cuidado permanentemente, un esposo que era el responsable de llevar el presupuesta de la casa debe ser relevado de esa actividad, una abuela no puede seguir cuidando a su nieto ni puede buscarlo en el colegio. A menudo el cuidador familiar o informal al no saber cómo manejar todos estos cambios experimenta impacto emocional, social y físico. Esta situación se convierte en uno de los principales retos a vencer, pues la familia y el cuidador deben hacer esfuerzos sostenidos para poder mantener una buena comunicación en las primeras etapas de la enfermedad y atender a la persona con Alzheimer teniendo en cuenta que cada etapa nos enfrenta a retos particulares e inesperados.

A este respecto es necesario destacar la labor de las diferentes asociaciones de pacientes y familiares, instituciones que trabajan arduamente teniendo como norte atender integralmente a pacientes, familiares y cuidadores en función de alcanzar la mejor calidad de vida para todos.

¿Pueden las alteraciones de la comunicación servir como un indicador precoz de Alzheimer? En caso afirmativo ¿Cuándo debemos preocuparnos y consultar un/a profesional?

Como ya hemos expuesto, las limitaciones en la comunicación asociados a la enfermedad de Alzheimer se van a presentar desde las primeras etapas. En etapas iniciales del Alzheimer, algunos síntomas pueden manifestarse en forma discreta, como por ejemplo olvidar el nombre de un objeto o no poder recordarlo de manera rápida. Estos eventos se denominan “episodios de punta de lengua”. Como estos eventos son comunes para todos, especialmente cuando estamos fatigados o estresados, a veces pasan desapercibidos. Sólo cuando son muy frecuentes y ya provocan una limitación en la comunicación es cuando les damos importancia. 

Otro cambio que se da en etapas iniciales de la enfermedad de Alzheimer es no poder narrar de manera eficiente sucesos pasados, especialmente aquellos vividos recientemente. En muchos casos, ante las confusiones de eventos o los cambios en la línea de tiempo, los interlocutores habituales de la persona que experimenta las limitaciones van a corregir o va a colaborar de forma más frecuente, por lo que se van adaptando a los cambios en la conversación cara a cara asumiendo que todo esto es parte del proceso de envejecimiento. Esto influye en que algunas familias no consideran necesario consultar con el médico en esta etapa, lo que provoca que muchos pacientes reciben el diagnóstico en etapas medias o avanzadas, cuando la comunicación y el lenguaje están muy limitados.

Por esta razón, toda persona que manifieste cambios cognitivos (olvidos frecuentes, desorientación en ambientes cotidianos) y lingüísticos (no comprender instrucciones, no dar con el nombre de objetos y personas) y cuya conversación se está viendo afectada, debe ser evaluada por un equipo multidisciplinar integrado por el médico neurólogo, el neuropsicólogo y el logopeda, entre otros profesionales, de forma de poder conocer su nivel de funcionamiento de manera integral y si es necesario, diseñar un programa de atención. Dentro del proceso de evaluación la labor del logopeda es fundamental para determinar su perfil lingüístico, conocer sus limitaciones y potencialidades comunicativas y recibir la intervención idónea dirigida fundamentalmente a ralentizar, es decir, a enlentecer el proceso de deterioro lingüístico de la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer y a ofrecer a la familia y al cuidador orientaciones precisas de cómo comunicarse y de cómo facilitar el intercambio de información con la persona con este diagnóstico en sus diferentes etapas.

¿Cuál es el papel del logopeda en la atención de las personas con Alzheimer?

Es importante destacar que el logopeda es el profesional encargado de atender los trastornos del habla, la voz, la audición y el lenguaje. Como especialista en estas áreas cuenta con una serie de herramientas y recursos para atender los trastornos del lenguaje oral y escrito, las limitaciones en el acceso al léxico, las alteraciones motoras que determinan trastornos en la coordinación de los movimientos que permiten el habla, la masticación y la deglución. El logopeda también diseña y aplica programas de facilitación de la comunicación utilizando sistemas alternativos o aumentativos que permiten un intercambio efectivo, aunque el habla se vea muy limitada. 

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El tratamiento logopédico es un proceso largo, continuo y dinámico, pues se da a lo largo de las diferentes etapas del Alzheimer, implica el abordaje de diferentes áreas tales como comprensión y expresión de los mensajes, producción del habla, vocabulario, masticación y deglución y debe irse ajustando al avance del deterioro global que inevitablemente va a experimentar el paciente. Por esto, luego de establecer la sintomatología lingüística-cognitiva-comunicativa, el logopeda diseña un programa que busca establecer una comunicación efectiva con base a la conversación cara a cara y otras formas de interacción, tales como el uso de sistemas aumentativos, gestos, iconos, etc. Y, además, se dirige a trabajar otras funciones tales como el habla y el soporte motor de la masticación y de la deglución, buscando prevenir en lo posible el deterioro de las diferentes áreas del funcionamiento de la persona con la enfermedad de Alzheimer.

Todo programa de intervención logopédica dirigida a una persona con Alzheimer debe tener en cuenta a la familia y muy especialmente a los cuidadores. Por lo que es necesario incorporarlos en las sesiones, desarrollar entrevistas periódicas y ofrecer orientaciones de acuerdo con el avance del paciente y con las necesidades de sus interlocutores habituales. Una tarea primordial es informar sobre las características lingüísticas que pueden observarse en su comunicación y en su lenguaje, lo que determina a su vez el diseño de un programa diferente para cada caso y de acuerdo con el pronóstico, para que la familia y el cuidador estén prevenidos y sepan cómo enfrentar los cambios que inevitablemente se darán.

Es importante destacar que al conocer el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer los familiares o cuidadores tienen que enfrentarse con dudas, sentimientos encontrados, enojo, dolor y, sobre todo, con la ausencia de información oportuna para saber cómo enfrentar las limitaciones en la comunicación de la persona que recibe ese diagnóstico. La labor del logopeda es vital para lograr que los miembros de la familia y los amigos sigan hablando con el paciente, poniendo su interés en el intercambio y en el placer de conversar de aquellos eventos o temas importantes para cada familia e incorporándolo a las actividades familiares y sociales en las que pueda participar. Lamentablemente, a pesar de los avances en el conocimiento de los trastornos del lenguaje y la comunicación que provoca la enfermedad de Alzheimer, el logopeda frecuentemente no es considerado como parte del equipo de intervención, esto supone que la función lingüística no es atendida de manera eficiente o se deriva esta responsabilidad a otros profesionales que no cuentan con la debida formación y habilitación profesional.

¿Existen modelos o programas de atención logopédica específicos para las personas con Alzheimer?

Los logopedas disponemos de diversos programas con diferentes metodologías, pero con un objetivo común: atenuar los efectos negativos de la demencia en la comunicación y en los procesos de masticación y deglución de los pacientes. Estos programas buscan proporcionar las mejores herramientas cognitivo-lingüísticas que permitan a los pacientes y a sus interlocutores habituales tener un intercambio efectivo de información, además de orientar de forma oportuna e idónea a sus familiares y cuidadores. 

Dentro del conjunto de recursos terapéuticos, existen propuestas que permiten trabajar los procesos que sirven de soporte a la conversación. Uno de ellos es el Programa de Estimulación de Habilidades Metalingüísticas en Teoría de la Mente para personas con Demencia (Valles González, 2014), el cual tiene como propósito estimular el rendimiento metalingüístico de esta población en contextos lo más naturales posibles, con base a la producción de textos a partir de la actividad lingüística espontánea e inducida de funciones tales como: escuchar-hablar o leer-escribir, en diez habilidades de Teoría de la Mente: Describir un objeto o situación no presente, recordar eventos pasados recientes, recordar eventos pasados remotos, anticipar eventos futuros, describir escenas, habilidad para contradecir o encontrar antónimos, leer emociones, uso de lenguaje ficticio, habilidad para mentir y expresar sarcasmo.

También existen programas de atención indirecta, como el propuesto por Wilson, Rochon, Mihailidis y Leonard (2013), el cual se centra en el uso de estrategias de comunicación por parte de los cuidadores para facilitar la realización de actividades de aseo personal y el de Mahendraa y Arkinb (2003) dirigido a orientar a voluntarios en la forma de comunicarse con personas con demencia durante el desarrollo de actividades físicas y recreativas en centros de día o en residencias geriátricas. El objetivo general de estos programas es proveer al logopeda de una guía estructurada y organizada, dirigida a favorecer una conducta comunicativa eficiente por parte de los cuidadores y familiares, para así optimizar las destrezas necesarias para que la persona con Alzheimer en etapa inicial y media, pueda sostener un intercambio lingüístico efectivo con sus interlocutores habituales.