Alumni VIU | Cáncer infantil: la importancia de la psicooncología

El 15 de febrero de cada año se celebra el Día Internacional del cáncer infantil, una efeméride creada para visibilizar la realidad de los y las niños, niñas y adolescentes con esta enfermedad; y para revindicar la importancia de aumentar la inversión para la investigación en este sector y los recursos disponibles para el tratamiento de los y las pacientes oncológicos pediátricos. A estas reivindicaciones, la OMS añade, la necesidad de eliminar las desigualdades en el acceso a los recursos terapéuticos que existe entre distintos países y colectivos: Según datos de la organización, cada año padecen cáncer unos 400 000 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años. En los países de ingresos altos, donde en general hay acceso a servicios de atención integral, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en los países de ingresos bajos o medianos se curan menos del 30%.

Dentro de los recursos terapéuticos disponibles para los pacientes pediátricos con cáncer, uno fundamental es el relacionado con la salud mental y el bienestar psicológico de éstos, sus familias y entornos, es decir, todo lo relacionado con la psicooncología. Para conocer desde la experiencia de una experta, cómo es el trabajo de una psicooncóloga  especializada en paciente pediátrico, contactamos con nuestra alumni de la Maestría Oficial en Neuropsicología Clínica, Cynthia Castilla Marcos, para que nos lo contara de primera mano.

Cynthia Castillo es Psicóloga especializada en Psicooncología. Cuenta con una amplia formación postítulo en campos como la Terapia Familiar y de Pareja, en Psicooncología y en la ya mencionada Neuropsicología. Actualmente es psicooncóloga de PYFANO (Asociación de niños con cáncer de Castilla y León) y coordinadora de la Comisión de Psicooncología Pediátrica de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).

¿Nos puedes contar un poco sobre ti? ¿Cómo llegas a la psicooncología y específicamente a su aplicación en el ámbito pediátrico?

Desde que comencé mi Licenciatura en Psicología por la Universidad de Salamanca, siempre había sentido un especial interés por la psicología de la salud y el impacto de la enfermedad en la familia, también por la infancia y el desarrollo evolutivo; estas inquietudes junto con las ganas de entrar en contacto con la realidad y la práctica clínica, me llevaron a solicitar becas de colaboración y a realizar voluntariado. Estando en segundo de carrera se inició mi contacto con el cáncer y otras enfermedades, con el ámbito hospitalario y con la psicooncología, en ese momento conocí la Asociación PYFANO (Asociación de padres, familiares y amigos de niños oncológicos de Castilla y León), con la que comencé a colaborar de forma desinteresada y en la que años después tuve la oportunidad de pasar a formar parte de su equipo profesional.

Al finalizar la Licenciatura, llevé a cabo mis estudios de Máster en Terapia Familiar y de Pareja por la USAL, donde mi proyecto de investigación fue “Los hermanos del niño con cáncer”, más adelante el Máster en Psicooncología por la UV, el Máster en Neuropsicología Clínica por la VIU llevando a cabo el TFM tutorizado por la Dra. Paula Martínez “Efectos neuropsicológicos, distrés emocional y calidad de vida en supervivientes de cáncer infantil” y numerosas formaciones relacionadas. En este recorrido, además he podido conocer excelentes profesionales y colegas, formar parte de numerosos grupos de trabajo, jornadas y ponencias, asumiendo en la actualidad la coordinación de la Comisión de Psicooncología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).

Tras este resumen, puedo concluir que el hilo conductor de mi formación y experiencia profesional ha estado ligado a este ámbito, algo de lo que me siento muy afortunada, aprendiendo y mejorando cada día.

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Cynthia Castillo Marcos

¿Nos puedes contar sobre el trabajo que realizas con PYFANO y como Coordinadora de la Comisión de Psicooncología Pediátrica de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)?

PYFANO fue fundada en 2003 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con enfermedad oncohematológica y sus familias, proporcionando atención integral (psicológica, social, educativa, etc.), ocio y tiempo libre, sensibilización, humanización y dulcificación de espacios, proyectos de investigación, etc. Forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), permitiendo el trabajo en red tan necesario en este contexto.

En PYFANO, estoy al frente del departamento de Psicooncología. En mi trabajo diario proporciono apoyo emocional y atención psicológica a los y las menores con cáncer y a sus familias desde el momento del diagnóstico, siendo una constante a lo largo de todo el proceso de enfermedad dentro y fuera del contexto hospitalario, realizando seguimiento durante el periodo de supervivencia e incluso el apoyo en duelo a la familia en caso de fallecimiento. En esta labor es fundamental el trabajo interdisciplinar coordinado, tanto con los miembros del propio equipo de la entidad, cómo con el resto de personal sanitario (oncohematología pediátrica, enfermería, otros especialistas, etc.), con el voluntariado o con otros agentes y recursos; solo de esa forma podremos cuidar todas las esferas de la vida del menor y de su familia. Y en gran medida esta es la labor de la Comisión de Psicooncología de la FEPNC, compuesta por los y las profesionales de Psicooncología Pediátrica de las diversas asociaciones del territorio nacional de Federación y que supone un espacio de intercambio de conocimientos y experiencias, de creación de proyectos y de investigación que persigue la mejora de las atenciones que proporcionamos.

¿Qué diferencias o particularidades tiene el trabajo psicooncológico con niños y adolescentes respecto al que se dirige a un paciente adulto?

Podríamos decir que numerosas, pero lo fundamental es que las necesidades que va a presentar un paciente pediátrico difieren enormemente de las de los adultos. Los niños/as y adolescentes van a necesitar de la presencia y cuidado del otro. Si bien es cierto que desde la Psicooncología se tiene muy presente el trabajo y soporte a la familia, cuando nuestro paciente es un/una menor, esto pasa a ser una constante. Se debe apoyar a su vez a los/las progenitores, otros hermanos/as, etc. ya que la adaptación al proceso de enfermedad va a estar muy ligada al estado emocional y estabilidad de sus cuidadores principales y entorno.

Por supuesto las necesidades, miedos o preocupaciones van a depender de múltiples factores: características personales, patología concreta, edad, estado madurativo, etc. pero en todos los casos debemos tener en cuenta que nos encontramos a sujetos en desarrollo y crecimiento, a los que el diagnóstico de cáncer interrumpe sus tareas normativas (periodos de aislamiento, hospitalizaciones prolongadas, limitaciones en el ocio y contactos, ausencia al centro escolar, etc.), existe la posibilidad de secuelas a largo plazo y/o de recurrencia de enfermedad condicionando en cierto modo su futuro.

Todos estos aspectos los abordaremos tanto con los/las menores como con la familia, adaptando las estrategias y técnicas a cada caso, siendo el juego uno de los recursos terapéuticos primordiales en el caso de los más pequeños.

Imagino que debe ser un trabajo altamente demandante a nivel emocional y en ocasiones muy duro ¿Existen protocolos o prácticas destinadas a cuidar a los profesionales de la salud como tú en este aspecto?

En contextos donde el sufrimiento y la vulnerabilidad humana está presente, es una realidad la posibilidad de desgaste que puede suponer para el profesional de la salud que cuida, acompaña y da soporte.  Nuestro trabajo requiere indiscutiblemente tener presentes unas buenas prácticas de autocuidado: la supervisión de casos, el trabajo en equipo y la formación constante que permita la definición y el establecimiento de límites en el desempeño diario, sumado por supuesto a un especial cuidado de la vida personal y el ocio, creo que son aspectos claves en este sentido.

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Portada Teo descubre el cáncer

Participaste en la creación del libro “TEO descubre el cáncer “¿Nos puedes contar cómo fue la experiencia y cuál es la importancia de elaborar materiales cómo éstos? ¿Qué función cumplen?

 “TEO descubre el cáncer” es un proyecto impulsado por Bayer y en el que he tenido la fantástica oportunidad de colaborar junto con la Asociación de Padres, familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (Afanoc), expertos de los hospitales del Vall d'Hebrón y de Sant Joan de Déu a través del Grupo Kids Barcelona, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y el grupo Planeta.

Desde el inicio ha sido muy gratificante poder desarrollar un recurso que reflejara la realidad del cáncer infantil, acercándolo a los más pequeños en formato cuento con un lenguaje sencillo y claro, sin metáforas o eufemismos, a través de un personaje tan entrañable y conocido como es Teo. El objetivo principal de esta herramienta es facilitar la comprensión de la enfermedad y de los cambios que ocasiona, no sólo físicos sino también en las rutinas y/o cuidados, involucrando a todos los miembros de la familia, especialmente a los hermanos/as sanos, papel que asume Teo, el protagonista.

Este y otros recursos son especialmente necesarios facilitando la adaptación y afrontamiento de la propia enfermedad, así como normalizando y sensibilizando a la población en general.

En el contexto de la humanización de la salud ¿Qué crees que se debe mejorar en el campo de la oncología pediátrica?

Uno de los grandes retos es garantizar la atención integral desde el momento del diagnóstico en todos los casos, con equipos interdisciplinares que proporcionen el soporte continuado y coordinado a lo largo de todo el proceso y seguimiento, teniendo en cuenta por supuesto los aspectos psicosociales y necesidades que la propia enfermedad desencadena en toda la familia.

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