Tartamudez: mitos, verdades y conceptos fundamentales
Denise Behrens Cervoni. Tartamudez: mitos, verdades y conceptos fundamentales
El famoso orador de la Grecia clásica, Demóstenes; el emperador romano Claudio; el padre de la teoría de la evolución, Charles Darwin; el autor del Quijote, Miguel de Cervantes; el histórico primer ministro británico Winston Churchill o la leyenda del cine Marilyn Monroe; todos comparten una característica en común (además de inscribir sus nombres en la historia por sus diversos méritos): la tartamudez.
Diversas fuentes expertas calculan que alrededor del 1% de la población tiene tartamudez, lo que se traduce en alrededor de 70-72 millones de personas. Sin embargo, a pesar de esto, aún siguen existiendo muchos mitos y estereotipos negativos acerca de la tartamudez y de las personas a las que afecta. Por ello, el 22 de octubre de cada año se celebra el Día Internacional de la toma de conciencia de la Tartamudez, una fecha creada para concienciar e informar sobre esta condición y dar visibilidad a los diversos problemas que pueden llegar a vivir, debido a los prejuicios y la desinformación, las personas con tartamudez.
Para ayudar en el propósito de informar y fomentar una comprensión más cabal de lo que es y no es la tartamudez, le hemos pedido a nuestra experta, la docente e investigadora Denise Behrens Cervoni, que nos explique algunos conceptos fundamentales acerca del tema. Behrens Cervoni es Logopeda, Maestría en Ciencias del Habla y del Lenguaje por la Universidad de Syracuse, fundadora y Coordinadora de la Consulta Especializada de Terapia del Lenguaje – CETEL, Hospital de Niños J.M. De Los Ríos, Caracas, Venezuela, y una autoridad a nivel internacional en el estudio y tratamiento de la tartamudez. Imparte docencia en el Pregrado en Logopedia de VIU.
Aunque pueda parecer una pregunta obvia, los conceptos básicos son fundamentales ¿Qué es la tartamudez? ¿Cómo se define clínicamente?
Tradicionalmente, la tartamudez se definía en términos de las interrupciones observadas en el habla de las personas. Sin embargo, hoy en día, el concepto de tartamudez abarca elementos lingüísticos relacionados con la planificación, aprendizaje y reactividad emocional. Es un hecho reconocido que el sistema del habla no funciona de manera natural en las personas que tartamudean. El acto de hablar es una actividad compleja: desde edades tempranas, dirigimos nuestra atención hacia aquello que nos captura el interés, motivando nuestra intención de comunicarlo. Esta intención se traduce en lenguaje, donde activamos los grupos musculares necesarios para convertir esa idea en un mensaje audible y comprensible para quien nos escucha.
En las personas que tartamudean, este proceso se ve interrumpido y desorganizado por razones que aún no comprendemos del todo. Involuntariamente, surgen interrupciones en su habla, las cuales, con el tiempo, el individuo empieza a repetir como un hábito. Es importante entender que a “hablar se aprende hablando”. Con el paso de los años, estas personas se convierten en “expertos tartamudos”. Durante el proceso de comunicación, toda su atención se centra en su tartamudeo y en lo que los demás podrían pensar sobre él. En consecuencia, la intención original de transmitir un mensaje se diluye en un mar de sentimientos, pensamientos, hábitos, actitudes y creencias acerca de su habla tartamuda, perdiendo el foco de la intención de su mensaje.
¿Qué tipos de tartamudez existen? ¿Puede aparecer a cualquier edad o su génesis es exclusivo a la infancia?
Las interrupciones en el habla, también conocidas como disfluencias, pueden manifestarse en niños desde los 2 años de edad como parte natural del desarrollo del lenguaje. Se estima que el 75% de estos niños superan estas disfluencias en el proceso de crecimiento. Sin embargo, 1 de cada 4 niños podría estar en riesgo de desarrollar una tartamudez crónica. En estas edades tempranas, estas disfluencias son identificadas con términos como tartamudez infantil, tartamudez del desarrollo, tartamudez evolutiva, tartamudez incipiente o tartamudez transitoria.
Si las características de estas disfluencias persisten y se suman factores adicionales que afectan negativamente la comunicación del niño, se podría desarrollar lo que se conoce como Tartamudez Persistente. Este tipo de tartamudez puede continuar hasta la edad adulta.
Existen otras formas de tartamudez, como la Tartamudez Neurológica Estructural o Neurogénica, que puede aparecer después de un evento neurológico. Hay personas que, aunque no presenten disfluencias evidentes, evitan hablar o se identifican como tímidas para que los demás no perciban su tartamudez; a esto se le denomina Tartamudez Encubierta. Además, está la Tartamudez Neurológica Funcional o Psicógena, que puede surgir tras un evento emocional intenso, y la Tartamudez Inducida por Fármacos, que como su nombre indica, se origina a raíz de la administración de ciertos medicamentos.
Denise Behrens en su práctica clínica
¿Existen cifras acerca del número de personas con tartamudez a nivel mundial o local?
La tartamudez tiene una prevalencia aproximada del 1%. Esto se traduce en alrededor de 3 millones de personas en EE. UU. y unos 70 millones en todo el mundo. Según datos de incidencia acumulada, la tartamudez afecta al 2% de los adultos entre las edades de 21 a 49 años, y al menos al 2% de los adultos mayores de 50 años.
Es notable que el número de niños que continúa tartamudeando es de 3 a 4 veces mayor que el de niñas, lo que indica que la tasa de recuperación en las niñas es significativamente más alta que en los niños.
De acuerdo con la Fundación Española de la Tartamudez, en España hay actualmente 467 mil personas que tartamudean. A nivel global, esta cifra asciende a 72 millones, lo que corrobora la estimación mencionada anteriormente.
¿Existe una explicación acerca de por qué se origina?
Sabemos más de lo que no es, que de lo que es la tartamudez, por eso es una condición compleja de tratar. Es una condición de base neurológica y probablemente de origen genético
¿Qué consecuencias tiene la tartamudez sobre quienes la experimentan?
La tartamudez puede afectar negativamente la calidad de vida de quienes la padecen. Las percepciones, mitos, creencias y actitudes tanto de las personas que tartamudean como de quienes los rodean pueden influir en su desempeño cotidiano. Es esencial comprender que niños, adolescentes y adultos con tartamudez son individuos completamente "normales", con habilidades y capacidades únicas, al igual que cualquier otro ser humano.
A pesar de que cada persona que tartamudea es única en su experiencia, muchos, incluyendo a quienes los rodean, desconocen que hay alrededor de 70 millones de personas en el mundo que enfrentan situaciones similares. La tartamudez es solo una faceta de su ser; no los define en su totalidad.
Para fomentar una mayor comprensión e información acerca de esta condición, se celebra el Día Internacional de la Toma de Conciencia de la Tartamudez. Su objetivo principal es promover el entendimiento y la empatía hacia quienes viven con esta condición.
¿Cómo se trata la tartamudez?
En lo que los padres observen que el niño está tartamudeando, deben consultar a un especialista en patologías de la comunicación, logopeda, patólogo del habla y del lenguaje, fonoaudiólogo, quien los ayudará a establecer expectativas adecuadas sobre el desarrollo del lenguaje y la adquisición del habla del niño. Igualmente, les dará las orientaciones y estrategias pertinentes para facilitar el habla de su hijo. Si este clínico especialista lo considera pertinente, intervendrá directamente con el niño entrenándolo en las habilidades necesarias para comunicarse efectivamente. La expectativa es que el niño entre 2 y 4 años de edad, supere totalmente su tartamudez. En los niños mayores, adolescentes o adultos con una tartamudez persistente, el especialista le dará las estrategias oportunas para gestionar o manejar su conducta difluente, al igual que lo llevará por el camino de superar sus sentimientos o pensamientos negativos hacia sí mismo y su tartamudez, esto les permitirá reconocer, aceptar y empoderarse de sus habilidades como buenos comunicadores con sus características únicas del habla. El objetivo de la intervención es que ellos logren una comunicación efectiva consigo mismos y con las personas a su alrededor
¿Se puede curar completamente?
La tartamudez no es una enfermedad por lo que no sigue el principio de “diagnostico luego curo”. Es una condición, es un trastorno del neurodesarrollo, que se puede superar espontáneamente en el 75% -80% de los niños que la presentan. El otro 20% puede aprender a gestionar sus características en el habla y a desarrollar habilidades de comunicación como cualquier otra persona.