Diego J. Ramírez Pérez, Educador, Trabajador Social y docente VIU: “En mi opinión, el mayor mito en torno al trastorno del espectro autista es la afirmación de que es una enfermedad”

Diego J. Ramírez Pérez es Educador, Trabajador Social y docente de la Carrera en Trabajo Social de la Universidad Internacional de Valencia.  Su actividad se centra en el colectivo de niños y niñas en situación de desprotección. Ha trabajado en Hogares con jóvenes con problemas de conducta y en acogida residencial de urgencia dirigidos a menores migrados. Con el objetivo de conocer más de cerca la realidad de las personas con trastornos del espectro autista, y cómo les ha afectado la crisis sanitaria y social provocada por el COVID, nos pusimos en contacto con el y le realizamos una entrevista para que nos contara su experiencia.

Aunque recientemente se ha visto más representación en medios masivos (especialmente a nivel de ficción) aún persisten muchos mitos y conceptos errados en torno al trastorno del espectro autista ¿nos podrías señalar cuales son a tu juicio algunos de los más extendidos y equivocados de estos mitos?

En mi opinión, el mayor mito en torno al trastorno del espectro autista, es la afirmación de que muchos piensan que es una enfermedad, y evidentemente no es así, básicamente porque se desconocen las causas que provocan el trastorno, indicio que lo define y que además afirma a ciencia cierta que no es una enfermedad.

Otros afirman, que el trastorno de espectro autista es curable, evidentemente no existe tal cura, aunque sí se puede establecer patrones favorables relacionadas con la integración de la persona a través de un equipo interdisciplinar como pueden ser logopedas, psicólogos, terapeutas que minimizan la sintomatología.

¿En tu experiencia cuáles son las principales dificultades a las que suelen enfrentarse las personas con trastorno del espectro autista?

Sobre todo, acostumbrarse a una nueva rutina. En mi caso trabajamos en un Hogar y los jóvenes cuando ingresan tienen que adaptarse a la dinámica del nuevo contexto residencial. Aunque el equipo educativo trata de ser lo más flexible posible, los jóvenes evidentemente se encuentran con muchos estímulos distintos como pueden ser la convivencia, los espacios, los horarios.

¿Cómo ha afectado la crisis provocada por la pandemia los cuidados y asistencia a personas con trastorno autista?

Como ya dije antes, las rutinas son importantes, en el momento en el que el joven tiene marcada y está adaptado a esa rutina y drásticamente se le cambia por condiciones sanitarias se crea un desajuste emocional y comportamental, que evidentemente afecta rotundamente a su dinámica diaria. Por suerte en muchos Hogares Residenciales hay espacio y recursos para que se pueda continuar con su desarrollo, pero es evidente que, en muchos otros casos, esto ha sido inevitable.

¿Es el trastorno del espectro autista un ‘factor de riesgo’ para la exclusión social?

Hay distintos aspectos donde las personas con trastorno de espectro autista encuentran dificultades para su inclusión en la sociedad, creo que en este caso se ha hecho un buen trabajo sobre todo de cara a la sensibilización y concienciación sobre el TEA en la población (aunque se debe seguir trabajando), facilitando a los jóvenes y adultos su integración en el medio social, hay aspectos, sobre todo aquellos relacionados con la interacción social que son los que más se han trabajado durante los últimos años. La familia es un recurso social importantísimo, el modelo educativo, la estimulación y la motivación para que los jóvenes se desarrollen adecuadamente son indicios de una buena integración social, además de los recursos sociales que existen en el entorno.

¿Qué medidas y acciones, tanto públicas como privadas (a nivel de comunicaciones, contratación en empresa privada, etc.) echas en falta o te gustaría ver implementadas para facilitar la integración y el desarrollo pleno de las personas con trastorno autista en todos los estamentos de la sociedad?

Una de las acciones que se lleva luchando mucho tiempo es que las personas con trastorno de espectro autista puedan participar activamente en la toma de decisiones de sus propias vidas. Se puede observar que la sociedad generalmente asume las opiniones y las tomas de decisiones de las personas TEA, hablamos de personas físicas, jurídicas y agentes de autoridad que no saben realmente cuales son los intereses de la persona, restringiendo en cierta manera su libertad personal.

Por otro lado, se debe invertir en investigación, para poder seguir conociendo el trastorno de espectro autista.

En relación con su integración en el medio comunitario, hay recursos sociales que lo facilitan, pero en el medio laboral siempre hay dificultades en torno a la aceptación del TEA, basado en el desconocimiento y la ignorancia, es fácil decir que se fomente con subvenciones para la contratación, pero en mi opinión, cuesta digerir que una empresa pueda acceder a una subvención si esta contrata a una persona con TEA, no es una inclusión natural, por ello debe haber un apoyo institucional en este aspecto.