Expertas VIU | Dra. Beatriz Valles-González: Enfermedad de Parkinson, la importancia de una atención integral

La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica y progresiva. Se trata de uno de los trastornos neurodegenerativos más frecuentes, después de las demencias, con una prevalencia mundial de más del 1% en pacientes mayores de 65 años. Aunque las cifras varían por la dificultad que presenta el diagnóstico, se calcula que aproximadamente 10 millones de personas en el mundo viven con EP. Sin embargo, aún es mucho lo que se desconoce entre la población general acerca de esta enfermedad. Por ello pedimos a nuestra experta, la Dra. Beatriz Valles-González que nos aclarara algunos conceptos básicos sobre el EP y las personas con párkinson.

La Dra. Beatriz Valles-González, es directora del Grado en Logopedia en VIU y asesora de la Federación Española de párkinson. Ha participado en la elaboración del Protocolo de Logopedia en la enfermedad de Parkinson, promovido por la Federación Española de párkinson y el Observatorio párkinson. La Dra. Valles-González es Logopeda, máster en Lingüística y doctora en Educación. Ha realizado estudios postdoctorales en genética en la Universidad de Columbia y de bioética clínica en la Universidad de Chicago.

¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

La Enfermedad de Parkinson (EP) se relaciona con alteraciones de la función del ganglio basal que provocan un déficit en el control motor. Es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva, sin embargo, la evolución de sus síntomas, generalmente, es lenta, caracterizándose por temblores, rigidez muscular, lentitud en los movimientos, dificultad para tragar y alteraciones de la postura. Su causa es desconocida, por eso se dice que es idiopática.

¿Qué sintomatología presenta?

La EP es muy compleja por la cantidad de síntomas que se manifiestan y por la diversidad de los mismos, pues a la sintomatología motora ya mencionada, se agregan trastornos perceptivos, deterioro cognitivo, limitaciones en el lenguaje y cambios afectivo conductuales (ansiedad, depresión, apatía) lo que va a tener un importante impacto sobre la comunicación. La EP frecuentemente se manifiesta en la adultez media y de forma particular en cada persona, por lo que el tratamiento de esta enfermedad es un reto para los pacientes, para su familia, para los equipos sanitarios y para el propio sistema de Seguridad Social.

Atender a la persona con Parkinson (PcP) es un proceso altamente complicado pues la diversidad de síntomas requiere ser atendida por un equipo interprofesional conformado por médicos, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, entro otros. La labor del logopeda es indispensable y debemos destacar que la PcP puede llevar una vida productiva si cuenta con el apoyo de una atención integral, la cual debe incluir orientación a la familia.

¿Cuáles son en tu experiencia algunos de los mitos y falsas creencias más asociadas a esta enfermedad?

Tanto las PcP como los profesionales debemos enfrentar una serie de mitos y de estereotipos en torno a la EP, que en ocasiones limitan mucho el bienestar y calidad de vida del paciente. Quizás, uno de los más frecuente es creer que la atención solo se dirige a tratar los síntomas motores como el temblor, con base a tratamiento farmacológico. Sin considerar que la atención de la PcP es mucho más compleja pues se deben atender otros síntomas como por ejemplo las alteraciones del habla, de la voz o del funcionamiento ejecutivo, incluso antes de que estos aparezcan. Hoy en día sabemos que mientras más pronto se inicie un programa integral de atención que incluya ejercicio físico, apoyo psicológico, dieta, estimulación cognitiva, del lenguaje y la comunicación, la PcP podrá mantener una mejor calidad de vida. Otro mito a considerar es la creencia de que el único afectado por la EP es el paciente, y olvidar que el Parkinson genera situaciones estresantes en la dinámica cotidiana de cualquier familia, por esto insisto en el beneficio de contar con un psicólogo que pueda ofrecer herramientas a los familiares, para poder manejar adecuadamente todos los cambios que esta enfermedad genera.

¿Nos puedes contar qué es el Protocolo de Logopedia en la enfermedad de Parkinson y en qué ha consistido tu participación en su elaboración?

La Federación Española de Parkinson y el Observatorio Parkinson promovieron entre 2020 y 2021 la elaboración de diferentes protocolos de atención, entre ellos está el Protocolo de Logopedia en la enfermedad de Parkinson, el cual se diseñó gracias a la participación de varias logopedas, bajo la coordinación de Leticia Moreno y Cristina Agudo y con el aval del Consejo General de Colegios de Logopedas. En su elaboración colaboré activamente redactando el apartado de evaluación y atención del lenguaje en la PcP. En esta publicación las autoras ofrecemos un marco de acción para la evaluación y el desarrollo de programas de atención logopédica integral de la PcP en sus diferentes etapas y algo muy importante: está disponible en formato online sin coste alguno (https://www.esparkinson.es/recursos/protocolo-de-logopedia-en-la-enfermedad-de-parkinson/).

¿Qué opciones terapéuticas ofrece la Logopedia para la enfermedad de Parkinson?

La atención logopédica de la PcP busca alcanzar el mejor nivel de funcionamiento posible en su comunicación y mantener el mayor grado de autonomía a través de programas individualizados que estén al alcance de las PcP, con la frecuencia requerida y por el tiempo necesario (el resto de su vida). Los programas de atención logopédica abordan diversos aspectos: respiración, calidad de la grafía, producción de los sonidos del habla, cualidades de la voz y funciones lingüísticas-cognitivas como, por ejemplo, la comprensión del lenguaje indirecto e inferencias. La calidad y la cantidad de las sesiones de este tipo de terapia permiten que muchas PcP puedan comunicarse mejor, lo que es determinante en su calidad de vida.