Expertos VIU | Alejandro Cano Villagrasa. Síndrome de Asperger: ¿Qué es? ¿Qué características tiene? y ¿Qué vías terapéuticas existen?
El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, una efeméride que busca visibilizar este trastorno del espectro autista y crear conciencia acerca de la realidad de quienes son afectados por él. A pesar de que en años recientes la representación mediática, sobre todo en ficción, de personas con Síndrome de Asperger (SA) ha aumentado, convirtiendo el término en más habitual, esto no se ha traducido en un conocimiento general verdadero que permita entender mejor las características reales del SA ni las problemáticas que experimentan a lo largo de su vida las personas que tienen este trastorno.
Con ocasión de la efeméride hemos querido contribuir a aclarar algunos de estos aspectos y para ello le hemos pedido al experto de VIU, Alejandro Cano Villagrasa, que nos responda la siguientes entrevista. Alejandro Cano Villagrasa es docente del Grado en Logopedia y del Grado en Psicología de la Universidad Internacional de Valencia. Es Logopeda, Psicólogo, técnico Superior en Audiología Protésica, Máster en Psicología y Psicopatología perinatal, Máster en Salud Mental, Máster en Neurologopedia y actualmente es doctorando en Promoción de la Autonomía y Atención sociosanitaria a la dependencia por la UV. Además de su labor docente, se desempeña profesionalmente en la Clínica de Logopedia de la UV y en la Clínica Inia Neural. Sus principales líneas de investigación son Síntomas lingüísticos-cognitivos en Daño Cerebral Adquirido, Trastornos del Neurodesarrollo y Enfermedades Neurodegenerativas.
¿Qué es el Síndrome de Asperger?
El Síndrome de Asperger (SA) es uno de los trastornos que se engloban dentro del autismo, el cual pertenece a los denominados Trastornos del Neurodesarrollo Infantil. El término fue acuñado por Kanner en 1944, el cual describía los síntomas de un niño con este síndrome a través de patrones conductuales tales como: la alteración esencial es la incapacidad para mantener una relación normal con los otros y con el entorno y eligen la misma palabra para designar el síndrome. Este trastorno tiene un origen innato o constitucional que afectará al usuario durante toda su vida. Además, los niños mostrarán una ausencia de contacto ocular, resistencia al cambio, conductas estereotipadas, intereses restringidos y extraños, etcétera.
Respecto a las diferencias que se pueden encontrar con otros trastornos, como puede ser el autismo, cabe destacar las alteraciones de la comunicación y del lenguaje de todos los niños que presentan este síndrome. Así mismo, existen diferencias en la fluidez y el dominio del lenguaje, además de encontrar una agilidad y destreza motora una mejor coordinación y motricidad corporal en el SA. Para los niños con Asperger, los rasgos distintivos del síndrome que había descrito Kranner eran: el buen funcionamiento a nivel lógico y abstracto, el buen desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un mejor pronóstico que los niños con autismo.
En los últimos años, se ha encontrado un mayor índice de aparición gracias a los avances en la evaluación y diagnóstico de los niños menores de 5 años. Además de ello, se han incrementado los estudios y las investigaciones sobre este síndrome, pudiendo dar mayor visibilidad del mismo.
¿Cuáles son las características más comunes que presentan las personas con Síndrome de Asperger?
Los niños que presentan esta condición cursan con alteraciones en el campo de las habilidades sociales y el lenguaje, pudiendo repercutir significativamente en su calidad de vida.
Por un lado, a nivel de lenguaje, se observa que presentan dificultades en la expresión de sus necesidades, sus emociones, sus deseos o incluso sus inquietudes. Son niños que les cuesta iniciar una conversación o interesarse por otra persona. Aunque aparentemente tienen un vocabulario o una emisión de frases adecuados, los mayores problemas residen en el área de la pragmática del lenguaje, es decir, en el uso de la comunicación y en la narración o descripción de eventos y situaciones de su día a día.
Por otro lado, a nivel social, los niños mostrarán poca competencia para hacer inferencias sociales de cómo deben comportarse, entender situaciones que requieran del uso de habilidades de comunicación social o relaciones interpersonales con personas de su edad o de su entorno.
Por último, otras afecciones que pueden presentar estos niños son alteraciones en el funcionamiento ejecutivo u otras funciones cognitivas. Mostrarán dificultades en la realización de tareas académicas o domésticas sin supervisión, planificarse la semana, organizarse el material académico o seguir un hábito o rutina.
¿Cuáles son algunos de los mitos/falsas creencias más comunes que se asocian a este síndrome?
En la actualidad existen múltiples mitos o falsas creencias sobre el SA, los cuales han conllevado una serie de estereotipos y prejuicios para todas aquellas personas que cursan con este trastorno.
El Asperger es lo mismo que el Autismo. Esta afirmación es completamente errónea, ya que se tratan de dos trastornos diferentes, aunque tienen una base muy común. Aunque ambos presentan alteraciones en el lenguaje y en el apartado social, tenemos que saber que el Autismo presenta un peor pronóstico que el Asperger, así como un peor rendimiento en las habilidades lingüística-sociales.
No es una enfermedad. También es una afirmación errónea, ya que se trata de un trastorno reconocido por los profesionales de la salud mental
Rechazan el relacionarse con los demás. Las personas con Asperger no rechazan el relacionarse con los demás, no obstante, existen muchas dificultades para interactuar con el resto de los niños o adultos de su entorno. Por esta razón, se puede pensar que rechacen establecer relaciones de amistad con otras personas.
Son más inteligentes que los demás. Los niños con Asperger no son ni más ni menos inteligentes que los niños que presentan un desarrollo normotípico. Según los estudios científicos actuales, se pueden encontrar niños con SA con altas capacidades, pero la prevalencia es muy baja.
¿Cuáles son los principales desafíos y problemas que encuentran/enfrentan las personas con Síndrome de Asperger?
Los grandes desafíos y problemas a los cuales se enfrenta una persona con SA residen, principalmente en la comunicación y en las relaciones sociales.
Desde los primeros años, los niños con este trastorno experimentan muchas dificultades para expresar sus sentimientos y deseos. No comprenden la realidad que les rodea, se suelen aislar, no interaccionan con sus iguales y tienen una fijación por una temática concreta. Los primeros años constituyen la etapa más difícil de la persona con síndrome de asperger y sus familias. Desde la aparición y detección de los primeros indicadores de trastorno hasta el diagnóstico del caso, las familias viven un periodo de enorme angustia, incertidumbre y desorientación
En la adolescencia, los problemas en los contextos sociales se incrementan. Tienen muchas dificultades para encontrar amigos o una pareja, por lo que puede desencadenar una gran frustración y ansiedad a las personas con un SA. Estos niños entran en una etapa más estable coincidiendo con la intervención psicoeducativa que suele estar recibiendo, que les ayuda a entender mejor a su entorno y a poder actuar sobre él. aunque los cambios y los aprendizajes se produzcan van a depender en gran medida del nivel intelectual del niño, de su nivel de lenguaje oral y de la gravedad del trastorno. Para los padres es difícil soportar una rabieta en alguien que es más grande y fuerte que ellos y que, además, es consciente de lo que es. En un adolescente Una conducta inmadura suscita también reacciones más negativas en público que las conductas de un niño más pequeño. A algunos adolescentes más capaces no les preocupa el hecho de no tener amigos, y no están interesados en tener novia o novio. Otros se dan cuenta de que tienen grandes dificultades para establecer relaciones y los superan diciendo que no lo van a intentar. La mayoría son muy conscientes y se sienten mal por su incapacidad para establecer lazos de amistad o mantenerlos si alguna vez los inician, y carecen de conocimiento instintivo de cómo dar los pasos para que los demás lo acepten
Por último, en la vida adulta, las dificultades en los ambientes sociales siguen progresando. Muchos adultos con este trastorno alcanzan un compromiso aceptable con un mundo restringido en el que viven con cierto bienestar. En la edad madura la convivencia alcanza frecuentemente cierta estabilidad. Aunque las personas con síndrome de asperger son mucho más inflexibles de lo que nos gusta, negocian muchas veces con sus padres o personas cercanas un equilibrio aceptable entre inflexibilidad y variación. Además, los adultos han adquirido ya el derecho de poner en juegos sus habilidades reales, sin estar sometidos constantemente a la exigencia de hacer las cosas para las que se sienten incompetentes.
¿Con qué opciones terapéuticas cuentan las personas con Asperger para mejorar su calidad de vida?
Las personas con un SA cuentan con un amplio abanico de profesionales que velarán por el desarrollo de sus habilidades y competencias, permitiendo que adquieran una autonomía suficiente que les permita desarrollar las actividades de la vida diaria de manera óptima y eficaz, potenciando de esta manera la calidad de vida.
El Logopeda se encargará de potenciar las habilidades comunicativo-lingüísticas mermadas en el SA. Tendrá el objetivo de incrementar la comunicación y el uso del lenguaje funcional que le permita comunicarse correctamente con las personas de su entorno y poder expresar sus necesidades y deseos sin dificultades, aplicando técnicas o usos de sistemas aumentativos de comunicación.
El Psicólogo tendrá la finalidad de mejorar el apartado cognitivo y emocional en la persona con un SA. Su trabajo se centrará en mejorar las funciones ejecutivas y cognitivas como la memoria, la atención, la percepción o el razonamiento para ejecutar correctamente tareas o actividades de diferentes contextos, como podría ser el académico. Además de ello, es necesario que este usuario comprenda las emociones propias y la de los demás, desarrolle la empatía, las habilidades sociales o la iniciativa de relacionarse con otras personas.
El Terapeuta Ocupacional se ocupará de la autonomía en las actividades de la vida diaria como la higiene personal, el vestido, atarse los zapatos, lavarse los dientes, comer, etcétera. Igualmente, incidirán en la mejora de las habilidades motoras y de coordinación corporal.
Por último, otros profesionales sociosanitarios y docentes, como el trabajador social o los profesores especialistas en Audición y Lenguaje y Pedagogía Terapéutica velarán por que el niño con Síndrome de Asperger pueda obtener una subvención de su tratamiento y orientación familiar, al igual que desarrollar el aprendizaje de los contenidos curriculares académicos.
¿A qué edad se suele detectar este síndrome? ¿Qué indicadores pueden señalar que una persona tenga Asperger?
Los síntomas del asperger se suelen detectar en edades bastante tempranas. Ciertos indicadores relacionados con el lenguaje y la comunicación social pueden mostrar una conducta propia de este trastorno, pudiéndose detectar en edades de 3 a 5 años. No obstante, el diagnóstico precoz de este trastorno es sumamente complicado debido a las características similares con otros Trastornos del Neurodesarrollo Infantil.
Algunos de los síntomas procedentes del SA tienen una aparición muy temprana y están relacionados con la interacción social y el desarrollo de la comunicación lenguaje, poniendo de manifiesto la presencia de problemas que establecen atención conjunta, referencia social, imitación, compartir y responder a información emocional o realizar juegos funcionales y simbólicos. Los niños que presentan este síndrome mostrarán una dificultad para dirigir su mirada en la misma dirección que otra persona, no mira hacia donde otros señalan, hay una ausencia de atención conjunta, es decir, no alternan la mirada entre un objeto y el adulto, presenta una ausencia de gestos comunicativos con más balbuceo social y juego funcional o simbólico (como por ejemplo dar de comer o bañar a un muñeco).