Buscando la conciencia de la enfermedad: el gran desafío
Una de cada tres personas diagnosticadas de Alzheimer sufre de anosognosia, un trastorno poco conocido por la población ajena a la comunidad científica. No obstante, este desconocimiento en cuanto al trastorno no exime de sus implicaciones para el paciente o para sus cuidadores.
Según George Prigatano, uno de los autores de referencia en el campo de la anosognosia, este trastorno conllevaría la incapacidad que presenta una persona para reconocer las dificultades o los déficit causados por un daño cerebral o una enfermedad. La gran mayoría de las investigaciones reconoce que la anosognosia puede ser producida tanto por un daño focal, como por un daño difuso, en el cual se altera el funcionamiento necesario para que el cerebro cree la conciencia.
A la falta de conciencia puede contribuir negativamente si los individuos no poseen la información sobre los cambios que se han producido en su funcionamiento o, también, la dificultad para adaptar la información de la que dispone el paciente al contexto real. Podemos encontrarnos ante un paciente que sabe que presenta alteraciones de memoria pero que no ha experimentado estas limitaciones en su vida diaria, por lo que no utlilizará ayuda externa compensatoria al no ser consciente de su utilidad, sobre todo, si siempre hay o habido alguien que le recordase las cosas.
En este sentido, la enfermedad de Alzheimer es una de las que más frecuentemente presenta esta alteración de la conciencia. Estos pacientes siguen considerándose a sí mismos autosuficientes y con capacidad plena para realizar las tareas diarias. Concretamente, la presencia de este trastorno en las personas con Alzheimer está asociada a la gravedad de la demencia, de manera que cuánto mayor es el deterioro cognitivo menos consciente es el individuo de sus limitaciones. Si la prevalencia de la anosognosia en estados iniciales de la enfermedad se sitúa entorno al 20% de los casos, en fases más moderadas aumenta hasta llegar a más de la mitad y, cuando la demencia es grave, la pérdida neuronal y el deterioro cognitivo asociado conllevan que sea muy difícil distinguir la anosognosia del déficit en sí.
Sin embargo, la anosognosia no es exclusiva de la enfermedad de Alzheimer sino que puede cursar con gran variedad de cuadros clínicos, entre los que destacamos: traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebro-vasculares, demencias, tumores cerebrales, síndromes adquiridos (Síndrome de Korsakoff y Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) y trastornos psiquiátricos (esquizofrenia o también en trastorno bipolar).
La presencia de anosognosia en las fases iniciales de cualquier enfermedad puede implicar un retraso en el acceso a los servicios médicos especializados debido a la negación por parte del paciente de la existencia de dificultades en su vida diaria. Es más, puede conllevar la oposición del enfermo a seguir el tratamiento farmacológico y no farmacológico, llegando incluso a esconder la medicación y negándose a asistir a las visitas médicas. Además, este tipo de pacientes cuyas enfermedades cursan con anosognosia pueden llevar a cabo conductas de riesgo para el propio paciente y para familiares.
Las diferentes repercusiones de este trastorno provocan que los cuidadores tengan que dedicar más tiempo a la supervisión, control y asistencia del enfermo y que, a menudo, deban enfrentarse a él, por ejemplo, para que se tome la medicación. Todo ello conllevando, a largo plazo, un incremento de los costes emocionales, físicos y económicos de los cuidadores. Teniendo en cuenta el impacto positivo que tiene la colaboración e implicación del paciente cuando sufre una enfermedad, tanto en el proceso de diagnóstico como en el tratamiento, la detección de la presencia de anosognosia resulta primordial y va a ser un factor de especial relevancia de cara al pronóstico de la rehabilitación neuropsicológica.
Marta Aliño Costa
Directora del Máster Universitario en Neuropsicología Clínica Universidad Internacional de Valencia